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ブログ名
Happy and Unhappy
ブログ紹介
2006年末自覚症状→07年2月手術、ステージUB→08年6月肺転移、ハーセプチン・抗がん剤治療→12年10月脳転移、ガンマナイフ→13年5月、抗がん剤休止→同6月脳腫瘍再発、他1個見つかる、ガンマナイフ→同7月、骨転移、ゾメタ追加

そろそろ緩和ケアのレベルのようです。
まぁ、それなりに持ったなと言う気も( ̄∇ ̄)。
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一日を大事に

2013/09/22 21:00
死ぬのは仕方ないとして、そこに至る苦痛を思うとたまらなく怖い。

でも、悲観しても楽観しても、なるようにしかならないわけで、経験してもいない苦痛を想像して苦痛を背負い込んでも、楽になるどころかしんどくなるだけなので、もうやめようと思う。

って、ふと思った。

まだ自分の事は自分で出来るし。
ふらふらぜいぜいだけど。
本も読めるし、ネットも出来る。
半沢の最終回も見られるし。

残された時間がほんの少しなら、楽しもう。

今日は外泊。
家でちゃんと過ごせるかどうかの実験みたいなもの。
介護保険はまだ下りてないけど、ベッドは借りられたらしく電動で快適。

頭痛がロキソニンではなかなか取れず。
日に3粒になってるかなぁ。
咳にはコデインリン酸出してもらってるけど、大本は痰なのでなかなか・・
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一日が長く感じる

2013/09/14 17:34
一日、結構長いですよ。
医大行ってからまだ2日目とか。

息苦しさはましになったけど、今日は吸引も吸入もする元気なし。
痰に対しては咳のみ。
その咳が結構体力を奪う。
胸が少し痛い。
気道や肺と言うより心臓のような。

眠りに落ちてる時が一番楽なような。
良い夢だったし(^.^)
起きてると母とのお喋りもちょっとしんどくて。

ボロボロ(。-_-。)

やっぱり入院かなぁ。
この前診察してもらった時より良くないっぽい。
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酸素濃縮器が来た

2013/09/13 12:30
じっとしている時で1リットル。
動いた時点で1.5リットル。
と言う緩和先生からの指示。

息苦しさについてはかなり楽。
頭がふらつくのと痰が詰まった感じはあるものの、息苦しさは随分緩和された。

ずっと吸っていないといけないみたいでチューブ姿が重病人( ̄∇ ̄;)

まぁ、重病人なんですけどね
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緩和ケア科受診

2013/09/12 20:12
今日は緩和ケア科を受診。

相変わらずぽんぽんおっしゃる女医先生。
でも、しんどい時はその方が元気が出ると言うか。
院内移動がやだなぁって思ってたけど、車いす貸してくれてスイスイ。
付添いの姉は重かったか・・( ̄∇ ̄;)

採血と胸のレントゲンで判ったのは、やっぱりかなりの増悪。
画像見て、自分でもそら苦しいわと思う。
胸水はたまっていないかわりに肺全体に広がるデキモノの大きさはかなり。
ちなみに血中酸素濃度は94。
じっとしてればそんなに問題ではないのだろうけど、体動かすと息切れするレベルらしい。

死ぬのはいいんですよ。
子供も居ないので、一日でも長く生きていたいとか強い気持ちはなくて、それより苦しいのがいやです。
とは、姉も診察室入っていたので言えなくて。

病気が発覚して6年8か月。
ずっと死は隣にいたし、特に再発してからはいつかは終わりが来るだろうって思いながら生きて来た。
抗がん剤も副作用がなかったわけでもないし、この2年ほどはずっと咳に苦しめられて来た。
その間に旅行も楽しんだし、新しい出会いもあったし、もういいかって思う。
後ろ向きと言うわけではなくて、ここらが潮時でしょうみたいな。
体が楽なら生きてもいたいけど、どんどんつらくなるだけなら早く楽になりたいな、って言うのも正直な気持ち。

ある日突然Black Out〜って感じで逝けたらいいけど、そんな都合良く行かないか(´・ω・`)

と言うわけで、去痰シロップとプレドニン錠(ステロイド系)を追加。
明日には酸素濃縮機が家に来る。
これはとりあえずの処置。
来週には緩和ケア病棟に入院して息苦しさとめまい、頭痛を緩和して行く予定。

追加のお薬と酸素療法で今の状態がましになって入院は不要となれば、それはそれで良いのでとのこと。
緩和ケア病棟の個室も経験してみたい気もするけど、一週間とか続くと費用的にちょっと痛いかも(´・ω・`)
まぁ、海外旅行とか考えればいいのかなぁ。

その後は乳腺科へ。
ハーセプチンは中止する事に。ゾメタは予定通り。
点滴通うとなると酸素ボンベは必要かな。外出する機会がもうあまり無いと思ったので、業者さんにいらないとか言っちゃったけど。

あ、26日にはゾメタ点滴と脳外科のMRIの予定。
さすがにMRIには入りたくないなー。
でも、その気持ちはわかるけど入ってもらうしかないです、って緩和の先生にも言われてしまった・・

やだよー
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体調急下降

2013/09/10 21:37
で、自分でもびっくりする。

もうちょっと、だんだんと悪くなるかな、あと数か月は動けるかなと思ってた。

7月下旬には、バテバテだったとは言え、南紀旅行してたのに。
死ぬかと思いつつ那智山登ってたのに。

今は近所のスーパーでの買い物さえしんどい。
そこまで行けても、広い店舗を移動するのが無理。

医大の定期診察も自信ない。
あの広い病院内を自分の足で歩いて移動なんて。

家でじっとしてるから余計かな。
少しくらいしんどくても、外に出るようにすれば変わるのかな?

木曜日に緩和ケア科を予約した。
息苦しくてしょうがなかったから。
それはちょっとおさまってるけど。
診察室行きつくのもつらい予感が。

この病気はガクンと来るとは聞いていたけど。
このままヒューっと行っちゃうのか、それとも少しは体調回復あるか。
もしかすると、気持ちの持ちようかしらん。
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ぜんそくパッチがNGっぽい・・(´・ω・`)

2013/09/09 20:43
ホクナリンテープ、通称ぜんそくパッチ。
気管支拡張してくれていい感じだと思っていたのに、3日目に副作用出ました(´・ω・`)

昨夜、インディ・ジョーンズ見てたら息苦しくなって、まぁ、息詰まる展開って言うヤツだからそれなのかと思っていたら、本当に苦しくなって来た。

何だこれ、と思っている間に座ってるのにぜえぜえ。
とっとと寝てしまおうとマイスリー飲んだのに、眠れない。

朝起きてもぜえぜえで、地元のクリニック飛び込んでしまった。

酸素計器では酸素は十分なのに息苦しくて、結局、気管支拡張剤を点滴して蒸気吸入して帰って来た。
でも、あんまり治らなくて。

少しましになって来たなぁーと言う夕方に、医大でもらったホクナリンテープ貼ったら、動悸が激しく、息苦しくなった。
気管支拡張しても動悸で息苦しくなったら、何のこっちゃわからない。
動悸は来るよって言われてたけど、息苦しさの直結では困る。
痰もおさえられていたけど。

ぺりってはがしたら、動悸もおさまった。

うーん。。。

でも、まぁ、息苦しくなる原因がわかっただけでもよかった(´ー`)
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「頑張ってるよ」って言われて

2013/09/06 23:18
この前、看護師さんに「すごく頑張ってるよ」って言われた。

ちょっと体力落ちて来たし、転移もしちゃってるし、ふらふらするし、元気ではないと思ってたけど、ある意味、え?私ってそんなに頑張ってると認められてしまうほど悪いの?と思ってしまった。

こんなのちょっと具合が悪くなって来たくらいで、本番はまだまだ先だろうって勝手に考えてたのに。

まぁ、頭ふらふらしてあんまりまっすぐ歩けないし、ちょっと歩くとぜえぜえしてしまう。
頭痛もして来たから、頭の中も今イチっぽい。
でも、この前まで抗がん剤の副作用は無くもないけど、一応、ぴんぴんしてたものだから、台湾のここに行きたいなぁ、とか普通に考えてしまう。
実際には近所への買い物も、だんだんきつくなって来てるんだけど。

近所への外出もきついとか重症まっしぐらか・・(´・ω・`)

一日中が痰との戦いみたいなもんだし。
あ、ぜんそくパッチがなかなか効いてくれて、気道が狭くなってるーって言うのはあまり無いかな。
ぜんそく系の薬が良いと言うのは、ネットで調べてる時に緩和法にあったので試しに出してもらった。
それでも動くとぜえぜえする。

もうしょうがないね。これくらいは。
って思ってるけど。
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痰の吸引

2013/08/30 10:47
一日中、痰(卵の白身みたいな感じ)が大量に出るのと、日に何度かそれとは別の粘度の高い痰(かたくて黄色い痰)を押し出すのが苦しくて、吸引器を購入しました。

病院で吸入の指導をしてもらったのだけど、全然うまく行かなくて。
「返品ききますか?」
と業者さんにその場でたずねたりしてました。

安価なものではないので正直購入は後悔しているけども、まぁ、朝一番の痰が胸に詰まって呼吸困難っぽいのとかは無いし、痰が絡んで殆ど出なかった声が大分出るようになっているのは、偶然ではないんだろう。

まだ全然使いこなせてはいないけど、少しはましなのでまーーーったく無駄ではなかったのかな。
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地域医療との連携って?

2013/08/16 20:59
医大先生にすすめられたのだけど、その件でばたばた。

何かあった時のために、地域の主治医を作っておいた方がいいと。
それはそう思うので、近所の総合病院に連絡を取ってもらったら、受け入れるのは問題ないけれど何かあっても待ち時間が長くなるので小さなクリニックと連携取っておいた方が良いとの返答があったらしい。
クリニックからの連絡があればいつでも受け入れますとのこと。

それなら親の代からお世話になっているかかりつけのクリニック(内科)があるので、そちらでいいかな?
とも思ったのだけど、そもそも「何かあった時」って、何があった時の事だろう・・
どんな状況を想定して医大先生は地域の主治医を作っておいた方がいい、とおっしゃったのだろう。
突如の発熱とか息苦しさとかか。
後は経験無いのでわからん。

そう言えば、この前、痰がつまって息苦しくて〜とか言う話をしたっけ。
最悪、窒息なんて事もあるからって吸引器の携帯をすすめられたのだけど。

とこのへんは、先生と相談したわけではなく地域連携室担当の看護師さんを間においての話なので、多分、お互いに要領を得ていない。

終末医療については、ちゃんと話し合って決めとかなきゃな〜。
それだけでもヘンに慌てなくても済むかな?
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こんな風に考えた

2013/08/09 23:42
死ぬことを意識しながら生きて来た時間にも、楽しい事はたくさんあったし、会わなくなった人たちも居た代わりに新しくお付き合いが始まって、その人たちと笑い合って過ごす時間もあった。

死ぬと言うことは怖いと言うよりは寂しいし、これから体調も厳しくなって行くのだろうけど、それ以上に自分で楽しい事を見つけて行こう。
つらい事が起こるのは避けられないけれど、楽しい事の数がそれを上回るように生きよう。


なんて言う事を考えてたら、少なくともそんな風に考えてる間は、気持ちも体も軽くなった気がする。
ほんとに。
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肩が少し痛いのと、もしかすると睡眠時無呼吸症候群?

2013/08/09 22:56
指摘された背中の骨転移については、自覚症状は殆どなし?と言うか
腰あたりに痛みがあるって言えばあるような、でも以前からこんな感じのような?と言う状態。

ただ、左肩がだるいような痛いような。
凝りだと思っていたのだけど、左側を下にして寝ているとすぐに肩が痛くなって無理だし
頬杖ついててもすぐにだるくなるし。

まぁ、次の点滴時にはハーセプチン(一応)にゾメタを追加するので、慌てる必要もないだろうけど。


脳転移に関しては、先日のガンマナイフが効いてるのかどうだかよくわからない。
1回目の時は、ひと月が過ぎる頃には劇的に良くなっていた気がするのだけど、
今回は麻痺があまり出ていない状態→ガンマナイフ→麻痺が出る、と言う状況で
右半身の麻痺が少しだけ良くなったような気はするけれど。

まぁ、1回目の時は先生が驚くほど良くなるスピードは速かったけれど再生するのも速かったわけで
結果はあまり喜ばしくなかったのでスピードの問題じゃないっつー事だろうけど。


そして、ずっと苦しまされて来た咳・たんの件だけど。

最近、夜、「息できないよ」「苦しいー」と言う感じで何度も目覚める事が多くて、ヤバすぎると
思っていたのだけど、「息ができない」と言うより「息してない!?」と言うことに気付いた。

夢うつつで、息吸って、息吐いて、はい、止める、
って事を自分でやっているのに気づいて、何だこれ?と思って、寝ている間、
スマホのボイスメモ起動させておいて後で聴いてみたら、睡眠中の寝息がこれまたヤバい。
寝息にしては息が浅いし、30秒に1度くらい寝息止まってるし・・

昼間は眠くて眠くて、頭ぼーっとしてるのは脳転移のせい、
一日中咳して、たん出し放題なのも肺腫瘍のせい、と思っていたのだけど
それはそれでその影響もあると思うけれど、そもそも息の仕方が間違っている気がする。
正しい息って、考えれば考えるほどわからなくなってしまうんだけども。

自己判断は危ないのでちゃんと診てもらわなくちゃと思っているけど、
とりあえず、少し自覚的に呼吸を変えてみたら、今日はあまり咳も出ない。
うーーん・・
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骨転移が見つかった

2013/08/03 23:09
MRI脳検査では、腫れが見られるもののガンマナイフ後だとこんなものでしょう、とのこと。
ただ、造影剤入れての映像では右目の真後ろと頭蓋骨に近い所に新しく出来た腫瘍のガンマナイフを当てていない左方に影が見えるので、これは注意しなきゃいけないと言われた。
続いている頭痛は、関係なさそうとのお答え。
咳のし過ぎかなぁ、やっぱり。

けど、脳腫瘍って、退治出来なければどうなるんだろね?

そして、先日撮ったCTスキャンの結果は、「腫瘍は大きくなってますけどね」とこっちはもうしょうがないらしく。
それ以外にも背骨に異常が見えるとの事で、次回点滴時にはゾメタ追加と言う事になった。

もう、ガタガタやわー( ̄∇ ̄;)

背中の痛みとかも未だ無いけど。
何より、体重が全然減らない。
まぁ、最近は体重が減らないようにダイエット禁止令を自分にしいてはいるのだけど。


地元の花火見に行って来ました。
そして思い出したけれど、来年の2月に熊野新宮である御燈祭。今年見に行った時、必ず来年ももう一度来よう!と決めたのだった。
あの祭は、もう一度どうしても見たい。
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明日はMRI

2013/07/31 22:56
ガンマナイフやってから1か月のMRI。
効いてるかどうか見るための。

うーん。
自信ない。
最近、頭が微妙に痛くて。
右半身の麻痺も劇的に取れたと言うわけではないし。
目のチカチカも激しい気もするし。

昼間テレビ見てたら、終末ケアの先生がおっしゃってた。
どうやって死を迎えるかと言う事と向かい合うべきと。

私は積極的に緩和ケアを受けて、痛みや不具合を抑えながら出来るだけ会っておきたい人には会い、やっておきたい事はやり終えておきたいと思ってます。

贔屓の俳優さんの久し振りの舞台は見られるとは思うけど、こちらも久々の出演映画はどうかなぁ〜。
でも、具体的にロケ話など聞けば何が何でも見たいと思うかも知れないし(笑)
同人誌オンデマンドでもよいから、自分の本を作っておきたいと思うし。
そう言えば、エンディングノートと言うほどではないけど、家族が困らないよう連絡事項を記したものは残しておかなきゃだし。

終活ってやつですかね。

あ、緩和ケアにお世話になるほど痛みとかはまだないですが。
そのうちに、と予定しておかなきゃなぁ、と。
記事へなるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0


余命告知は不要と言ってはみたけれど

2013/07/27 18:12
今の病院に移った時に最初に希望事項を書かされたのだけど、「余命告知」に関しては不要と言う箇所にチェックした記憶が。
その時は、余命告知された途端に気力が無くなってしまいそうに思えたので最後まで知らないで頑張れれば、と思っていたけれど、どうなのかなぁ。

余命1年と言われれば、やりたい事を済ませておきたいし。
かと言って、余命3か月とか1か月とか言われたらさすがにビビるし。

少し、悩みどころ。


とりあえず、あんまり無理すると疲れがどっと来るけど、少し外出や散歩するくらいの方が体調いいかも気づいた今日この頃。
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進行中?

2013/07/24 21:46
今年の夏はつらいっすー。
寝不足でもないのに眠くて眠くて。
熱中症の初期症状かも。

今日はハーセプチンの点滴日だったのだけど、ハーセプチンも止めるかどうかって話が出た。
前回もそんな話がちらっとあったけど。
今日はCTスキャンして、その様子を見て相談って事で今回は点滴を受けたけれど、多分、次回は止めましょうって話になるだろうなぁと思う。
いやならCTも無理して受けなくても良いですよと言われたので、もう治療と言う部分ではこのへんで完全に終わりだと決定されてるのだろうなぁ。
最後の抗がん剤が合わなくてやめて以来、主治医ではなく、助手先生の診察しか受けてないし。
緩和ケアの先生とは一度面談しているので、そちらでお世話になるのもじきかも知れないな。

自覚症状としては夏バテ気味っぽいのと、痰に悩まされてる程度なんだけど。
胸が痛くないかとか鬱っぽく落ち込んでいないかとか、看護師さんたちが心配してくれるけど、そう言うのは今のところなくて。

自覚症状ないけど、事は進んでるのでもうそっち方向?みたいな。

本日の処方薬。
スペリア錠、キョウニン水、リリカ、クラビット(←膀胱炎ぽくて)
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記録と言う感じで

2012/10/28 21:54
まだこのブログが残っていたのかぁ、って久しぶりに書き込んでみる。


先々週の金曜日、会議中のメモ取りの時、字がうまく書けないことに気付いた。
思うような方向にペン先が走ってくれない。

翌日、姉たちとランチに出かけ、助手席から降りた途端に足がふらついた。
膝かっくんしたみたいな感じで力が入らない。

肩こりから来たものと思っていた頭痛も薬を飲んでもおさまらなかったので、おかしいんじゃないかと。

ジェムザール投与予定日に、化療前問診でヘンだと訴えたら即脳スキャン。
右小脳に浮腫が見られると言うのでMRI精密検査へ。

結果。
右小脳に脳転移が発見されました。
2センチ程度なのでガンマナイフ治療を行うことに。

明日、入院して治療を受けます。

脳腫瘍の方は心配していないけれど、その後の治療が気になる。
使える抗がん剤も尽きて来たし。


まぁ、仕方ないけどね。
でも、もういいかぁ、とかは思ってない。
淡々と生きて行ければいいな。
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ご無沙汰しています

2010/01/24 20:17
何となく、1年以上ほったらかしにしてました。
病気が病気なだけに、悪い想像された方もいらっしゃるかも知れず、
申し訳ないと思いながらも、だらだらと更新せずに居たら、
いつの間にか、1年が・・。
すみません。私は元気です。

その間何をしていたのかと問われれば、何だろう、
とりあえず、病気のことは忘れてた」と言う感じかな。

もちろん、治療も続いているので、忘れるはずはないのだけど、
とりあえず深く考えるのは止めてました。

1年前は、ぶっちゃけ、「余命1年くらいかもなぁ〜」とか弱気になっていた時期で、
長くないんなら好きな事だけやって過ごそう、病気なんて知らないや、みたいな。

旅行も行っておきたい所は行く事にし、やりたい事はやっておこうと。

まあ、ウィークリーで始めたパクリが案外とても効いて、ちょっと持ち直して、
実家帰って、ちょこちょこっとだけ仕事して、後はのんびりしているうちに
以前より元気になったと言われるようになりました。


で、やっぱり、あんまり病気の事は考える気はないんですよねぇ。
だから、このブログもしばらくは放置って感じになると思います。
まぁ、おそらくこの先たっぷり健康的な人生が残っているわけでもないような身なので、
それなら楽しい事ばっかり考えて過ごそうかなぁ、と。


今はつらつらとツイッターでつぶやいたりしてます。
始めたばっかりです。
あんまり病気の事とか話題にしないと思いますが、
一応、元気にやってます報告って感じです。
https://twitter.com/siusiu2010


あ、元気玉とかたくさん送って頂いて、ありがとう。
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あといくつ寝ると

2008/12/28 23:22
何だかさすがに12月でバタバタと忙しく、またまた更新が途絶えてしまってます。
コメントも頂いているのに返事も差し上げず、ごめんなさい。

体調は、肩こりが酷いくらいで、まぁまぁそこそこ。
肩こりがあまりに酷いのと腰痛まで出て来たので整骨院で見てもらったら、背骨歪んでます、と言われてしまいました。
整体もやってもらってるんだけど、直後は気持ち良いけど、これが、なかなか治りませんね。
パソコン一日中眺めてれば、治るものも治らないかも。

まぁ、寝る暇もない程忙しいのかと言われれば、それ程でもないんですが。
時間がある時には、ここのポッドキャストを聴いてたりします。
ハマッちゃって、もう。
昔からお坊さんフェチなところがありまして。
クククと笑いながらも、結構ためになるお話をしてくれます。


08年もあと3日です。
新しい年を迎えられることが、とても幸せなことだと今年はひしひしと感じます。


良いお年を。(おそらく、今年はこれが最後かな、と)


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調子はまぁまぁ

2008/12/03 22:55
すっかり更新滞ってます。

上海出張では、元気と風邪をもらって来ました。
巨大新森ビルも煙って見えないような空気の悪い上海の街を歩き回り(普段の5倍くらい歩いた! と言うか、時々走ってたし・・)、さすがに喉がイガイガするなぁ、と思ってたら、帰ってから鼻水垂れるわ、ゲホゲホ咳き込むわ。

でも、気づくと治療が始まってから、初めての風邪。
白血球が1000近くまで落ちようと、風邪引いた事なかったのですよねぇ。
以前は、しょっちゅう引いてたのに。
やっぱりストレス溜めると駄目なんだなぁ、と思った次第です。

息苦しいのも、随分ましに。
上海に3日も居ると、汚れた空気吸ってれば苦しくて当たり前、と思うようになり、気づくと息苦しさを忘れていた。
やっぱり気分のものなのかなぁ。
それとも、「フリータイム」(土曜日)に行ったマッサージのお陰か。
中国式全身マッサージ(60分、100元。←1500円くらい)をお願いしたのだけど、「何て硬い背中!」とお姉さんを驚かせてしまうくらい凝りに凝っていたからなぁ。
やってもらった当日はちょっと痛いくらいで、ヤバいよ、と思ってたけど、その後数日は体がすっきり。
やっぱり、いいもんです、マッサージ。

今週になって、また肩がコリコリなので、明日くらい会社近くの整骨院に行く予定。


風邪がすっかり良くなったので、久し振りにヨガ。
思った程には、筋肉も体力も落ちてなくて、ちょっと安心。
インナーマッスルは一度ついたらそれ程急激には落ちないと言う事でしたね。
ただ、集中力は今イチ。
少しずつでも毎日やった方が良いと思う。


ところで、年明け早々にインドに行こうと思ったのだけど、ムンバイのテロ、アッサムの列車爆発で諦めました・・
多分、バリ島のウブドに行きます。
ケチャッダンスとライステラスとバリアートが目当てで、出来ればバリ・ヨガ体験出来れば良いのだけど。
スピリチュアルな島だと言う事なので、心洗われるかな?


そうそう、上海では『棗子樹』と言う台湾系のオーガニック精進料理のレストランに行って来ました。
美味しかったですよー。
半端ベジタリアンですが、ベジタリアン生活もそれはそれで結構楽しいです。


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頑張れない

2008/11/19 00:18
本当は、何くそ、負けるものか、と思った方が良いらしいのだけど。
何なんですかねぇ。
息苦しくて、「ああ、もう駄目なんだろうなぁ」と諦め気分になると、すぅっと体が楽になるのです。
心も非常に落ち着く。

もう、いいかぁ、とか思っちゃいけないのだろうけど。

以前にも書いたことがあるけど、闘うのはやはり性に合わないらしく。
共存できれば万々歳。
って思ってしまう。

でも、ここで負けてはいけないのかなぁ。
ここの所、またヒステリー球が出て来てるし。
出来れば、心穏やかに流れに身を任せておきたいのだけど。
苦しくても、頑張るべきなのかなぁ。
わからないよ。


とりあえず、明日から上海へ出張です。
荷造りが終わったので寝ます。

明日は、飛行機の中で熟睡しよう。



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